Roermond, 26 oktober 2015

Hoi Mar,

Als je werkt in de zorg dan kom je altijd mensen tegen die zo’n ongelooflijke pech hebben gehad, door zuurstofgebrek bij de geboorte, rare ziektes of gewoon, mensen die heel anders zijn geboren.

Een poosje geleden overleed er een elfjarig meisje, Mandy, bijna in mijn armen. Een verpleegkundige en ik waakten bij haar, maar pas de volgende morgen stopte ze met ademen. Ik had een jaartje voor Mandy mogen zorgen. Ze was een kasplantje, ze lag alleen maar op haar speciale matrasje tegen doorligwonden. Ze kreeg voedsel en drinken via een infuus. Het enige dat wij met haar konden doen was verschonen en omkleden. Ook praatten we tegen haar, zongen liedjes en masseerden haar dunne, niet gebruikte armpjes en beentjes . Haar voetjes en teentjes waren vergroeid. Haar fijne gezichtje was scheef en haar ogen keken nergens naar.

Toen ze overleed sprak ik de vader, die samen met zijn vrouw haar wekelijks had bezocht. Hij vertelde dat het meisje tijdens de geboorte zuurstofgebrek had, en dat de artsen hém gevraagd hadden of ze haar in leven moesten laten of dat ze het mochten beëindigen. Wat besluit je in een fractie van seconden als je vrouw daar ligt te worstelen, mogelijk voor een dood kindje? In zijn paniek en onwetendheid riep hij natuurlijk dat ze moest blijven leven. Hij zei tegen mij: als ik alles van tevoren geweten had, zou ik haar en ons dit alles bespaard hebben. Ik begrijp dit heel goed. Ik snap ook niet dat een leek, in die emotie, zo’n zware beslissing moet nemen. Het zou beter zijn als de artsen die verantwoordelijkheid op zich zouden nemen.

Bij ons woont een vrouwtje dat op negen jarige leeftijd kinderverlamming heeft gekregen. Zij zag hoe haar zusjes trouwden en kinderen kregen, iets wat zij zelf ook graag gewild had. Zij zit dus half verlamd al 75 jaar(!) in een rolstoel, door morfinepleisters en medicijnen in leven gehouden.

Je ziet tegenwoordig veel mensen met Down op televisie. Ze zijn allemaal van hoog niveau en heel erg schattig. Je zou er zo eentje in huis halen. Maar die andere, agressieve, imbeciele en hele lelijke groep Downtjes, die zie je niet. Die hebben gewoonweg pech.

Volgende keer wat vrolijker, Mar

Groetjes
Moon

Hallo Moon,

Toevallig zag ik gisteren op een Duitse zender een documentaire over zwaar gehandicapte mensen. Enkelen vertelden, op een hele moeizame manier, dat zij inderdaad liever dood waren en anderen dat zij van alles wat nog mogelijk was, genoten. Een man wilde persé eten terwijl hij zich steeds verslikte. Maar hij wilde de smaak blijven proeven, dat was iets wat hij wel nog kon, genieten van de smaak van het eten. Een mevrouw was behalve een arm en hand, helemaal verlamd. Iedere dag oefende zij om ooit nog te kunnen lopen. Zelf geloofde ze er niet in maar ze nam alles met humor. Een jaar later zag je hoe ze enkele passen kon lopen met veel steun. Beter zou het niet worden. Een moeder vertelde over haar zoon die in coma was, een soort coma in waaktoestand. Zij dacht te zien dat hij tijdens wandelingen in de natuur iets meer ontspande en er een vage glimlach te zien was. Dat was haar troost maar ze vroeg zich af of euthanasie niet beter voor hem zou zijn.

Als ik zoiets zie, stel ik me voor hoe het zou zijn als ik zelf of een van mijn geliefden in zo’n toestand verkeerde. Je denkt al snel dat de dood een betere oplossing is. Maar als het jezelf betreft, verschuif je je grenzen misschien wel. Je karakter heeft er ook mee te maken. Een kasplantje kiest niet zelf en ondergaat het leven dat hem gegeven is. Geen keuze kunnen maken en misschien een levenslange lijdensweg moeten ondergaan, is de hel. Niet alleen de betroffene zelf maar ook de ouders en andere geliefden lijden mee. Hele gezinnen staan in het teken van de gehandicapte. Een zware last voor iedere betrokkene. Ik weet niet of ik als ouder deze last zou kunnen dragen ook al is de liefde voor je gehandicapte kind nog zo groot.

Gr. Mar