Els Meuleners-Schnitzler (56). Els heeft veertien jaar geleden een nieuwe lever gekregen van een donor. Als dat niet was gelukt, zou Els er nu niet meer zijn geweest. Dat is de reden dat zij zich inzet voor de Verenigingvoor leverpatiënten.

Op welke manier zet jij je in voor de vereniging?

“ Toen ik veertien jaar geleden de nieuwe lever heb gekregen, ben ik als vrijwilliger bij de Vereniging gegaan om lotgenotencontacten te bevorderen. Toen hoorde ik ook over ‘Stichting Transplantatie Nu’ Dat is een stichting waarbij diverse verenigingen zijn aangesloten. Onder andere de hartstichting, nier, leverstichting. Zij geven donorvoorlichting.”

Wat doe je precies?

“Een aantal keren per jaar geeft ik voorlichting over levertransplantatie in Limburg en Brabant. EHBO-verenigingen en scholen bijvoorbeeld vragen deze voorlichting aan. Ik ben bij de vereniging gegaan omdat nog teveel mensen sterven omdat er niet genoeg donoren zijn.”

Hoe gaat een en ander in zijn werk?

“Ik werk samen met een mijnheer uit Posterholt. Hij heeft een nier van zijn vrouw gekregen. Sinds kort gaat ook een mevrouw mee. Zij heeft een nier afgestaan aan haar broer. Wij geven dus voorlichting en we hebben allemaal ons eigen verhaal. Ik heb mijn lever van een onbekende donor gekregen.”

Wat weet jij over jouw lever?

“De donor blijft anoniem maar ik weet uit mijn dossier dat hij uit Duitsland afkomstig is. In ieder geval van een dood persoon. Ik zou best willen weten van wie ik mijn lever heb gekregen maar ik kan me ook voorstellen dat mensen dat niet willen weten.”

Is er veel veranderd sinds jij jouw lever hebt gekregen?

“Nu is het niet meer nodig om een hele lever te transplanteren. Een stukje lever is al genoeg. Dus iemand kan ook bij leven een stukje lever afstaan. Er blijft natuurlijk altijd een bepaald risico aan verbonden. Het is ook een ethische kwestie.”

Hoe denk jij over het donorcodicil?

“Eigenlijk zouden genoeg mensen een codicil in moeten vullen. Vaak staan mensen er niet negatief tegenover maar de papieren blijven rondslingeren en worden weer vergeten. Dat is jammer.”

Hoe lang ben jij ziek geweest.

“Ik ben zes jaar ziek geweest, waarvan de laatste twee jaar erg ziek. Maar toen eenmaal besloten was dat ik getransplanteerd zou worden, was dat binnen enkele maanden een feit. Ik had een auto-immuunziekte. Dat kun je zomaar krijgen. Na de transplantatie was ik weer helemaal de oude. Wij hadden twee jonge kinderen van dertien en veertien jaar. Ik heb wel vaak gedacht, als ik weer opgenomen was in Groningen, dat ik zo graag mijn kinderen volwassen zou zien worden.”

Heb jij steun van de vereniging gehad?

“Jazeker. Het lotgenotencontact is erg aan te raden. Daarom ben ik ook voorlichting gaan geven. In die tijd kreeg ik nog veel telefoontjes met vragen. Nu bijna niet meer omdat iedereen op internet zoekt wat hij of zij wil weten. Voorlichting over transplantatie aan groepen mensen in het land geeft ik nog wel.”