Nelly Gubbels-Wagemans (62) kreeg 19 jaar geleden een auto-ongeluk. Ze dacht dat ze er nog goed van af was gekomen. Maar in de loop van de tijd bleek dit niet zo. Zij had Posttraumatische Dystrofie opgelopen. Toen nog een onbekende aandoening. Nelly zet zich al vele jaren in om daar verandering in te brengen.
Wat is PD precies?
Nelly: “Wat het precies is, weet ik ook niet. Dat is niet bekend. Het wordt wel ‘de onbegrepen aandoening’ genoemd. PD is een complicatie die na een letsel aan een arm of been ontstaat. Het is geen op zichzelf staand ziektebeeld. Er gaat (bijna) altijd een trauma of operatie aan vooraf. PD kan optreden na een botbreuk, operatiewond, verstuiking, kneuzing, snijwond of zelfs een schaafwond, In de arm kan PD ook optreden na een beroerte of hartinfarct. De ernst van de aandoening staat los van de ernst van het letsel. Dus een klein letsel kan een ernstige vorm van PD opleveren en andersom.”
Welke kunnen de symptomen zijn?
“Enkele belangrijke symptomen zijn een zwelling, haargroei, overdreven transpireren, onverklaarbare diffuse pijn, verschil in huidskleur, verschil in huidtemperatuur, arm of been kan koud en blauw zijn. De pijn kan als ondraaglijk ervaren worden en lang aanhouden.”
Waarom ben jij lid van de vereniging geworden?
“Ik ben lid van de vereniging omdat het mijn lotgenoten zijn. In de eerste jaren van mijn aandoening dacht ik nog dat ik het alleen zou redden, Ik was zelfs tegen de vereniging. Daar wilde ik niet bij horen. Op een gegeven moment ging er een knop om en ik ging verder zoeken naar informatie. In 1993 ben ik lid geworden. Er was heel weinig bekend over PD en de huisartsen herkenden vaak de symptomen niet of te laat. In de loop der jaren is er al veel verbeterd maar het komt nog steeds voor dat de diagnose en de aanvang van de behandeling (te) laat komt. Het is wel zo dat de ziekte verschillende beelden kan geven. Het manifesteert zich op heel diverse manieren waardoor er onduidelijkheid bij de arts kan ontstaan. Het is van cruciaal belang dat zo snel mogelijk met de behandeling begonnen wordt. Ongeveer 8000 mensen krijgen het per jaar in Nederland, 80 procent geneest. De overige 20 procent niet maar het verloop is heel persoonlijk en bijna niet te vergelijken. Het is een heel complexe aandoening. De 20 procent patiënten die niet geneest laat een grote verscheidenheid zien. Functieverlies gaat er mee gepaard. Het kan invaliditeit veroorzaken tot aan amputatie toe.”
Wat doe jij binnen de vereniging?
“Ik ben als vrijwilliger in de vereniging gestapt omdat ik destijds de juiste informatie niet kon vinden. Ik kreeg destijds een artikeltje uit een tijdschrift waar ik het mee moest doen en waar ik een woordenboek bij moest raadplegen. Toen ik eenmaal lid was, kreeg ik erkenning en het gevoel dat ik niet alleen was. Ik ben me in gaan zetten voor de vereniging door onder andere op beurzen te gaan staan om voorlichting te geven aan patiënten en artsen, Dat kunnen publieksbeurzen zijn, van de Margrietbeurs tot huisartsenbeurzen toe en congressen van de pijnpoli. In het academisch ziekenhuis in Maastricht hebben we bijvoorbeeld gestaan met onze stand. De organisatie daarvan kost veel tijd en inspanning. Er moeten genoeg vrijwilligers zijn met voldoende kennis om voorlichting te kunnen geven. Ze spreken natuurlijk ook uit ervaring omdat ze de ziekte zelf hebben. Gelukkig beschikken we tegenwoordig over veel voorlichtingsmateriaal zoals folders. We hebben een prima telefoondienst waar mensen alle vragen kunnen stellen waar ze mee zitten. Op internet is er een forum. Dat ik dit allemaal kon doen is te danken aan de hulp op alle gebied van mijn man, Ger. Het voorlichting geven op beurzen ronden wij eind van dit jaar af en we geven het stokje door aan een ander echtpaar. We hebben het nu 12 jaar gedaan. Maar op andere vlakken zoals PR, blijf ik me inzetten voor de vereniging.”