Foto Gerard Boersen

Onderschrift:

Mijn club in mijn buurt

Michael Teeuwen (41) is vader van een zoon Cyrill (9) die lijdt aan de ziekte van Duchenne. Daar bestaat nog geen geneesmiddel voor en voor onderzoek is veel geld nodig. Het Bike Team Leudal is ontstaan omdat de leden deelnemen aan de monster-mountainbike-tocht ‘Duchenne Heroes’. Op die manier willen zij hun steentje bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne.”

Wil je uitleggen wat ‘Duchenne’ precies is?

Michael: “Duchenne is een spierdystrofie. Mijn oudste zoon heeft Duchenne. Onze hoop is gevestigd op het onderzoek dat in Leiden wordt uitgevoerd. Afgelopen jaar zijn daar de eerste klinische tests uitgevoerd. Men is bezig om te proberen om het foute gen te repareren. Een uniek onderzoek in de wereld. Het streven is om daardoor een mildere vorm van de ziekte te creëren en het leven leefbaarder te maken. Ook de levensverwachting kan aanzienlijk hoger worden. Nu is dat ongeveer 20 tot 25 jaar.”

Wat moet er gebeuren?

“Ik , als ouder, ben lid van het Parents Project, een club in Nederland die het onderzoek in Leiden wil stimuleren en ondersteunen. Er is een test uitgevoerd op tien kinderen en deze test kostte al 700.000 euro. Het is cruciaal dat het onderzoek door kan gaan. Er is hoop dat over een jaar of zeven een middel ontwikkeld is dat toegediend kan worden en de kwaliteit van leven verbeterd.”

Vertel eens wat het Bike Team Leudal hiermee te maken heeft?

“Wij doen mee aan een sponsortocht van zeven dagen van 100 kilometer per dag. Van Luxemburg naar het Olympisch Stadion in Amsterdam. Via de Ardennen, Nijmegen, Arnhem, steeds over bospaden en heuvels. Heel zwaar! Afgelopen jaar heeft deze tocht 200.000 euro opgeleverd aan sponsorgelden. Dit jaar is het doel om een half miljoen euro op te halen. Iedere deelnemer aan deze tocht moet 2500 euro inschrijfgeld meenemen. Voor dit inschrijfgeld (meer mag!) moet de deelnemer sponsors zoeken.”

Waarom heb jij besloten om mee te doen?

“Ik ben vorig jaar naar de tocht gaan kijken en ik was erg onder de indruk van de prestaties van de deelnemers. Hun motivatie en inzet, dat ik besloot om dit jaar mee te doen. Een kameraad waar ik iedere week mee fiets, besloot ook spontaan om mee te doen. Vervolgens wilde iemand uit de straat mee doen. Daarna sloten zijn schoonvader en een vriend van de schoonvader zich ook aan. Bike team Leudal was geboren!”

En hoe ging het verder?

“We hebben samen een sponsorbrief opgesteld. We kregen een eigen website (www.biketeamleudal.com) met informatie over Duchenne en wat het team doet. Voor een bepaald bedrag kunnen sponsors bijvoorbeeld een plek op ons shirt kopen. We zoeken wel nog een kledingsponsor. De fietsen worden gratis ter beschikking gesteld door een fietsenhandelaar. We hebben grote bedrijven die ons sponsoren vooral in de regio. Op dit moment hebben we 15.500 euro bij elkaar. Ons doel is om de 20.000 euro te halen. Alle beetjes zijn welkom. Op 22 september begint de tocht. We trainen hard en het zou een geruststelling zijn als het benodigde geld binnen zou zijn.”

Wat betekent het voor jou en je familie?

“Het geeft mij en mijn vrouw als ouders een enorme voldoening om iets te kunnen bijdragen. Je staat eigenlijk met de rug tegen de muur. Wij leggen niet de kop in de schoot maar benaderen het positief. Ons leven moet draagbaar zijn om onze zoon kracht en steun te geven. Als wij het hoofd laten hangen wat moet hij dan? Cyrill zelf vind de tocht ook prachtig. Roggel, waar wij wonen is een etappeplaats. Een fietsenhandelaar schrijft een wedstrijd uit waarbij kinderen met Duchenne een tekening maken. De mooiste tekeningen komen op een frame van een fiets te staan. De fiets wordt geveild en de opbrengst is voor het onderzoek.”