Down Syndroom Limburg On Tour...

Rob en Wendy Cremers zijn de initiatiefnemers van deze stichting. Zij kozen er bewust voor om hun zoontje Sam met het syndroom van Down het leven te schenken. ‘Rob oet Mofert’, trotse vader van Sam en Emy, vertelt over Sam en de stichting.

Waarom hebben jullie deze stichting opgericht?

Rob: “De twee puntjes achter de naam van de stichting staan voor openheid. Naast mensen met het syndroom van Down staan we ook open voor mensen met autisme of een andere beperking. Wij zijn van mening dat mensen met een beperking meer geïntegreerd moeten worden in onze samenleving. Wij willen ook dat mensen een ander (beter) beeld krijgen van mensen met Down. Het is een afwijking in de chromosomen en geen ziekte. Alles gaat langzamer, trager op lichamelijk en geestelijk gebied. Maar veel mensen met Down kunnen op hun manier meedraaien in de samenleving. Elk mens is uniek en Down kent veel gradaties. De stichting wil graag dat alle mensen in Limburg met een beperking zich bij ons thuis voelen. Kijk eens op facebook: Downsyndroom On Tour Limburg.”

Wat doet Down Syndroom Limburg on Tour...?

“Ik ben wel de voorzitter en initiatiefnemer maar zonder onze vrijwilligers en sponsoren, kan de stichting niet bestaan. Bekende namen zoals Susan Zeegers (onze ambassatrice), La Bamba, Big Benny, De Toddezek, De Schintalers en nog veel meer artiesten treden belangeloos op onze evenementen op. Iedereen werkt met veel passie mee. De groep vrijwilligers groeit en we doen het op onze manier. Niemand staat op een loonlijst. We bestaan pas drie jaar en bieden tot nu toe drie activiteiten per jaar en we hebben meer plannen. Wij bieden gratis ontspanning aan alle mensen met een beperking en hun familie in een huiselijke setting. Gewoon in Montfort in een zaal waar 250 mensen in kunnen. Dat is het artiestenfestival met een aantal Limburgse carnavalsartiesten. Verder gaan we een keer naar een overdekte speeltuin. We zijn van plan om een sportevenement te organiseren. Ook staan we twee keer per jaar op een braderie om voorlichting te geven. Daar staat een giftenpot en van deze opbrengst kunnen we de activiteiten bekostigen. Tot nu toe is dat gelukt.”

Hoe gingen jullie met de zwangerschap om?

“Wendy en ik wisten van tevoren dat ons kind het syndroom van Down had. Wij hadden al voor Wendy in verwachting raakte, besloten om een kindje met een beperking gewoon te laten komen. Als het een leven van een ‘kasplantje’ zou krijgen, zou de beslissing anders uitvallen. Toen wij dus de boodschap kregen zijn we een en ander uit gaan zoeken en wij zagen de toekomst van ons kind positief. We hebben het meteen aan de familie en vrienden verteld. Over het algemeen kregen we positieve reacties. Sommigen waren gematigd anderen toonden veel begrip. Het is een feit dat in Nederland 95 procent van de ouders die deze boodschap krijgen, de zwangerschap afbreken. Ik denk dat de reden is dat er nog te weinig over het syndroom bekend is. Door miscommunicatie kregen wij zelf te weinig begeleiding en dat willen wij voorkomen door open te communiceren met alle mensen. ”

Hoe zien jullie de toekomst van Sam?

“Wij beleven heel veel plezier aan Sam. Wij zien hoe blij en tevreden hij is. Het is een kind en later een volwassene zonder zorgen. Hij mag altijd kind blijven. Als Wendy en ik zouden wegvallen, hoeven we ons geen zorgen over Sam te maken. Voor hem wordt gezorgd. We maken ons in dit geval meer zorgen over zijn zusje Emy van anderhalf. Zij moet het alleen in de maatschappij zien te rooien. Als mensen een kindje met Down verwachten, kunnen ze contact met ons opnemen, onafhankelijk van de landelijke stichting. Wij zijn natuurlijk ervaringsdeskundigen en wij kunnen vertellen hoe het bij ons thuis gaat.”

Hoe is het nu met Sam?

“Toen Sam geboren was, waren we blij met hem. Hij had een hartprobleem waar hij na vier maanden aan is geholpen. We werden in die tijd geleefd en hadden geen keus om wel of niet te laten opereren. Het moest gewoon. Ik heb die tijd als in een roes geleefd. De operatie is gelukt maar hij zal altijd in de gaten gehouden moeten worden. Omdat hij de eerste maanden voeding kreeg via een sonde, heeft hij moeite met eten. Maar dat gaat ook steeds beter. Hij is nu vier en een half jaar en sinds een maand kan hij zelfstandig lopen. Hij gaat naar het Medisch Kinderdagverblijf en hij geniet daarvan. De ontwikkeling van zijn zusje Emy, gaat heel snel en zij stimuleert Sam met van alles. Hij is een heel blij kind dat veel plezier in het leven heeft. Wij vonden Sam gewoon een mooie naam maar op een gegeven moment zochten we de betekenis op: de naam betekent: boodschap van God. Dat is toch mooi?”

Hoe reageren mensen op Sam?

“Als mensen Sam bezig zien en ervaren hoe vrolijk hij is, zijn ze verkocht. Wij hebben gekozen om Sam niet het boegbeeld van de stichting te maken. Hij moet gewoon op kunnen groeien. Een moeder vertelde eens dat zij een kind had met autisme. Zij moest zijn gedrag steeds verdedigen. Aan het uiterlijk van haar kind is niets te zien. Mensen denken steeds dat hij een onopgevoed kind is. Bij Sam zie je dat hij een beperking heeft. Dat maakt het gemakkelijker.”

Heeft de stichting je leven veranderd?

“Eigenlijk ben ik een persoon met weinig zelfvertrouwen. Ik hou me het liefste op de achtergrond. Ik werk gewoon bij een grote supermarktketen. Wendy is meer een luisterend oor, zij werkt in een hospice, en ik ben meer van de organisatie en het netwerken. Het adres van onze site is: www.downsyndroomlimburgontour.nl. Mijn voordeel is dat mijn moeder mijn grote voorbeeld is. Zij kon met alle mensen uit de voeten. Iedereen was bij ons thuis welkom. Ik heb dat van haar meegekregen. Zij is acht jaar geleden overleden en ik denk nog iedere dag aan haar. Soms stel ik me voor hoe zij een en ander aangepakt zou hebben. Dat helpt mij.”